Vlad si Mădălina Voinea, doi tineri care și-au dorit dintotdeauna copii, trăiesc acum coșmarul vieții lor, după ce toți cei 3 copii au fost diagnosticați cu boli grave.
Trei minuni de copii, toți trei grav bolnavi
Venirea pe lume a primului lor copil, David, a fost cea mai mare bucurie din viața soților Voinea. Bucuria însă nu a durat mult, căci cuplul a primit cea mai cruntă veste: băiatul lor avea să aibă leucemie.
„Viața noastră s-a dărâmat în acel moment și am făcut tot posibilul să ajungem la Spitalul de Copii din Roma, fiindcă la Institutul Clinic Fundeni nu i s-a dat nicio șansă. Dumnezeu și oamenii buni ne-au ajutat să ajungem extrem de repede în Italia, iar David a avut parte de tratamente salvatoare, el fiind în continuare monitorizat pentru că boala să nu recidiveze”, povestește tatăl.
La aflarea veștii că David este bolnav de leucemie, Mădălina deja era însărcinată cu cel de-al doilea copil
Chiar și așa, femeia a stat non stop cu băiețelul lor in spital pe parcursul ședințelor lungi si chinuitoare de chimioterapie.
„Mario, cea de-a doua minune a noastră, azi în vârstă de 2,4 ani, s-a născut la Roma, pentru că nu puteam să plecăm în România, David fiind în spital.A fost declarat perfect sănătos la naștere, a adus lumină în viața noastră. După ce David s-a stabilizat și a intrat pe tratament oral am revenit acasă, în familie cu bucurie și speranță”, mai spune tatăl.
Aproape de vârsta de 1 an, Mario a început să îți piardă mobilitatea, redevenea, practic, un bebeluș nou născut
„Copilul nu mai stătea în fund, nu își mai ținea capul, nu mai apuca nimic cu mânuțele, tot corpul se încleșta, nu se mai putea hrăni cu hrana solidă, practic nu mai putea face nimic din ceea ce face un copil de un an. „Niciun suflet nu merită chinurile prin care trece Mario: dureri, spasme și încleștări ale corpului, din cauza cărora plânge non stop„, mai spune Vlad Voinea.
Familia a ajuns la mai mulți medici, iar în urma investigațiilor amănunțite, aceștia i-au pus un diagnostic crunt și lui Mario: parapareza spastica ereditară tip 56, o afecțiune genetică deosebit de rară, fără un tratament dovedit.
Micuțul Mario a fost declarat al 10-lea caz din lume. Medicii i-au spus tatălui că Mario își va petrece viața țintuit în scaun cu rotile.
„Nu am crezut vreodată că există atâta durere pe pământ, mai ales că, în momentul în care am aflat de boala lui Mario, după chinul îndurat cu David, în burtica soției creștea Medeea, fetița noastră care are azi 1,2 ani. Am zis că Dumnezeu ne-a trimis-o pe ea ca să ne aline durerea și să învățăm din nou să zâmbim”, mai spune tatăl copiilor.
Medeea, diagnosticată cu aceeași boală: fetița a devenit ea cel mai mic pacient din lume cu SPG56
Problemele nu s-au oprit însă pentru soții Voinea. Mădălina a mai rămas însărcinată cu o fetiță care, atunci când a adus-o pe lume, a primit același diagnostic: SPG56. Motivul? După efectuarea a numeroase teste genetice, a reieșit faptul că ambii părinți sunt purtători asimptomatici ai genei parapareză spastica ereditară tip 56.
1,2 milioane de euro, suma fabuloasă de care părinții au nevoie pentru cele două injecții de terapie genică AAV9
Disperarea că nu va reuși până în septembrie, anul acesta, să strângă 1,2 milioane de euro, cât cost cele două doze de tratament (terapie genică AAV9) pentru parapareza spastică ereditară tip 56, au împins familia să ceară ajutor public.
„1,2 milioane de euro=1,2 milioane de oameni care să le ofere Medeei si lui Mario câte 1€. Cuvintele de mulțumire nu vor fi niciodată de ajuns dacă noi, cu ajutorul vostru, reușim să îi facem bine pe Mario si Medeea. Să-i putem auzi vorbind, să-i putem vedea mergând, nu doar târându-se în dureri”, este mesajul disperat al părinților.
Practic, este vorba de două injecții care costă 600.000 de euro fiecare și reprezintă șansa la o viață normală pentru frățiorii Mario si Medeea.
Titular conturi – Voinea Vlad Adrian ( tatăl copiilor)
RO80INGB0000999911066686 LEI
RO55INGB0000999911076448 EUR
Cod SWIFT/BIC
INGBROBU
