Gabriela și Maxim, doi copii din Bardar, Ialoveni, suferă de o formă rară și severă de parapareză spastică, o boală genetică care le afectează capacitatea de a se mișca și de a-și controla musculatura. Această maladie degenerativă a fost confirmată după ani de analize complexe și intervenții medicale, lăsând părinților o singură speranță: un tratament inovator disponibil doar în Australia. Terapia genetică de ultimă generație ar putea opri progresia bolii și ar oferi copiilor șansa la o viață normală, însă costul acestui tratament este uriaș – 600.000 de euro per copil, o sumă ce depășește cu mult posibilitățile familiei.
Povestea dureroasă a început în 2015, când fiica cea mare a familiei, Gabriela, a început să manifeste simptome neobișnuite. După ce inițial părea sănătoasă, la un an și cinci luni, în urma unui vaccin, părinții au observat că își pierde controlul asupra capului. Au urmat luni de analize și vizite medicale în mai multe țări, dar fără un diagnostic clar. Eforturile familiei au continuat, ducând-o zilnic pe Gabriela la ședințe de reabilitare pentru a încetini evoluția bolii.
După șase ani, sperând să aducă bucurie și normalitate în familie, cuplul Sava a mai avut un copil, pe Maxim. Din nefericire, la opt luni, băiețelul a început să prezinte aceleași simptome ca și Gabriela. Cu o inimă grea, părinții au căutat răspunsuri și în Moscova, unde au primit, în sfârșit, un diagnostic dur: o boală genetică rară, ce duce la pierderea mobilității.
Speranța vine din Australia – Un tratament revoluționar
Anul trecut, familia a primit vestea mult așteptată. În Australia, un tratament inovator – o terapie genetică injectabilă – ar putea oferi copiilor lor o viață mai bună. Tratamentul presupune injectarea unei gene funcționale care înlocuiește gena defectă și ar putea să oprească evoluția bolii, oferindu-le copiilor șansa de a deveni independenți și de a avea o copilărie fericită.
Totuși, acest tratament costă 600.000 de euro pentru un copil, iar familia are nevoie de suma totală de 1.200.000 de euro pentru a-i trata pe ambii micuți. Este o sumă imposibil de acoperit din resursele proprii, chiar dacă și-ar vinde toate bunurile.
Apel la solidaritate
Pentru a-și întreține familia și a acoperi costurile pentru terapiile zilnice ale copiilor, soții Sava au o mică afacere de familie – o seră de flori, din care obțin venituri pentru întreținere și proceduri de recuperare. Dar sumele necesare pentru tratamentul din Australia depășesc cu mult posibilitățile lor.
Astăzi, familia Sava apelează la oamenii care vor să îi ajute să strângă această sumă și să le ofere copiilor o șansă la o viață normală. Cei care doresc să contribuie financiar pot face donații în conturile afișate mai jos:
IBAN în EURO: RO51INGB0000999916494261
IBAN în LEI: RO88INGB0000999916225390
Titular conturi: Adrian Sava
Revolut: 0751653032/@savaadian
BT Pay: 0751653032
PayPal: PayPal.me/adrian83268
GoFundMe: gofund.me/e44460bb
Familia speră că solidaritatea oamenilor va face posibilă salvarea copiilor lor, oferindu-le o viață mai bună și o copilărie pe care o merită din plin.
